MOVITAE lança protesto contra atuação da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP)

Pesquisas com células-tronco em humanos
O que fazer quando não é permitido tentar um novo tratamento?

Aguardamos nós, sujeitos de pesquisa, a real humanização na  saúde, 
aguardamos que a bioética chegue de fato até nós,
que a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa se afaste do pedestal e se aproxime dos leitos.

Morreu há alguns dias o poeta italiano Piergiorgio Welby, ele era ligado à Associação Luca Coscioni, entidade parceira da Movitae, organização brasileira que apóia e promove esclarecimentos sobre as pesquisas com células-tronco.

Luca Coscioni também se foi no início de 2006, não devido à distrofia muscular progressiva, como Welby, mas pela esclerose lateral amiotrófica, que é tambem uma doença neuromuscular, doença que ceifou seus movimentos mas não sua garra. Luca perdera a voz e assim como Welby só movia os olhos, mas por meio de um sintetizador vocal, discursava em favor da liberdade de pesquisa com células-tronco, ainda inexistente na Itália. Pude ouvi-lo discursar lindamente no Congresso pela Liberdade da Pesquisa Científica, realizado em Roma, promovido pela associação que leva seu nome.

Vendo jovens como Luca, acometidos por doenças degenerativas (Luca faleceu em fevereiro de 2006, aos 38 anos), valorizamos cada gesto concedido por termos saúde, cada palavra, cada vez que se respira sem auxílio, e cada passo da ciência em favor da vida com qualidade.

Por isso dia 02 de março de 2005 foi um dia histórico; durante meses, anos, inúmeras pessoas lutaram para que fossem aprovadas no Brasil as pesquisas com células-tronco embrionárias. E elas foram. Por meio da Lei de Biossegurança, desde meados de 2005 esses estudos são permitidos. Acredita-se que tais experimentos, que ainda estão em fase laboratorial, ou seja, em pesquisa básica, poderão trazer respostas e derivar em novos (futuros) tratamentos às mais diversas patologias.

Nosso dever é incentivar o trabalho desses pesquisadores e fazer com que tenham as ferramentas necessárias para fazê-lo. De todo modo existem estudos que já estavam sendo feitos, que não estão diretamente atrelados à Lei de Biossegurança, são as pesquisas com células-tronco adultas, oriundas por exemplo da medula óssea.

Distantes de um compromisso ético e aproveitando a onda de notícias sobre as possibilidades das células-tronco, charlatões atuavam e lucravam comercializando (e aplicando) um pozinho, que de acordo com eles, eram células liofilizadas.

Poucos dias depois da morte do ex-maratonista italiano, Luca Coscioni, foi ao ar no Jornal Nacional a reportagem denunciando a quadrilha que dizia aplicar o tal pozinho, as tais células-tronco liofilizadas, esses médicos cobravam por algo que não funciona, nem sequer é aceito pela comunidade médica, a ganância desta quadrilha somada ao desespero de pacientes foi o que bastou para encherem os bolsos de dinheiro.

Aqui em São Paulo o Conselho Regional de Medicina (Cremesp) suspendeu preventivamente a licença médica, mas o Conselho Federal de Medicina entendeu que um desses médicos pode continuar exercendo a medicina, mesmo depois de ter tido suas duas clínicas fechadas e dito que sabia que a aplicação do pozinho não estava regulamentada.

O mais triste de tudo isso é saber que enquanto charlatões continuam à solta, grandes médicos, pesquisadores das maiores universidades do país não podem fazer uso de seus conhecimentos.

Diversos protocolos submetidos à CONEP - Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (colegiado que aprova estudos envolvendo seres humanos) estão sendo indeferidos. E quem fica sem respostas e sem pesquisas são os inúmeros pacientes, das mais diversas patologias, degenerativas, incuráveis, perdendo a chance de observarem novas tentativas terapêuticas.

O tempo da ciência gira num compasso diferente do tempo da doença, mas o que fazer se a comissão que pode tentar acertar esses relógios parece tentar deixar tudo ainda mais distante?

A morosidade e o indeferimento só depõe contra aquilo que o colegiado diz querer preservar, o sujeito de pesquisa, o paciente. Mas o paciente aguarda a chance de tentar, não sendo cobrado por isso, não com pozinho mágico; mas diante de um protocolo rígido, descrito por profissionais sérios, com critérios claros de inclusão e exclusão, nos quais se estuda primeiro a segurança do método, depois sua eficácia.

A Conep está, afinal, preservando a dignidade do sujeito de pesquisa?  Será que está realmente fazendo aquilo ao qual se propõe?

Denunciamos os que faziam tudo errado e o CFM dá o contra (contra nós, a população); depois a Conep indefere ou atrasa diversas solicitações; solicitações essas, em sua maioria, de pesquisadores atuantes em universidades públicas, sustentadas pelos governos federal e estadual, órgãos do poder público, assim como o Ministério da Saúde, assim como a Conep.

E perdidos nessa contradição toda estão os pacientes e seus familiares, esperando os relógios se inverterem, esperando a doença perder força e a saúde a ganhar.

Temos a tecnologia, temos os pesquisadores, temos também as doenças e os pacientes e a esperança de dar certo, temos a possibilidade quase ao alcance das mãos, só falta o aval da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa.

O Brasil terá o maior estudo clínico com células-tronco do mundo, para cardiopatia, talvez a atitude mais acertada dos últimos tempos. Mas existem dezenas de protocolos aguardando um parecer favorável; e milhares de pacientes torcendo por isso.

E diz a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, em seu Artigo 15, Compartilhamento de Benefícios: "Os benefícios resultantes de qualquer pesquisa científica e suas aplicações devem ser compartilhados com a sociedade como um todo e, no âmbito da comunidade internacional, em especial com países em desenvolvimento."

Aguardamos nós, sujeitos de pesquisa, a real humanização na saúde, aguardamos que a bioética chegue de fato até nós, que as comissões deliberem a favor dos protocolos solicitados, que a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa se afaste do pedestal e se aproxime dos leitos.

Queremos mais pesquisas clínicas em nosso país, queremos experimentos com células-tronco em humanos, precisamos tentar, não substimem mais nossa capacidade de decidir.

Andréa Bezerra de Albuquerque,
Diretora Presidente da MOVITAE - A Favor da Vida


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